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viernes, 18 de enero de 2013

SUPERVIVIR

«El diagnóstico te sepulta. Así pesa el miedo cuando solo alcanzas a comprender que lo que está en juego podría ser la misma vida. Sí, el primer momento cuesta. Se asume con un extrañamiento desolador. Esa cosa que te dicen que tienes, que eres, ¿síndrome de qué?... Eso no; de ninguna manera. No va contigo. 

Después, tampoco es más fácil. Generalmente no hay tiempo para bajar el fuego de la cocina y el proceso de duelo de quien fuiste se chamusca. Los que te quieren te dirán que hay que seguir. Renacer, probablemente en un hospital, entre pruebas, goteros y nuevas cicatrices y darte la bienvenida mientras escuchas el primero de tus llantos. Y empieza la travesía.

Síndrome de Marfan. Poco a poco te atreves a pronunciarlo. Lo reconoces en el espejo y en el pecho y hasta cuando miras tus manos de araña. Lo aceptas cuando te tomas la pastilla de turno y, de repente, el turno va durando ya unos años. Y estás vivo. Intensamente vivo. Lo sabes porque un segundo ahora es más largo. Y no estás solo. El desierto está lleno de esperanzas. Tras cada una, alguien que lleva a sus espaldas el mismo peso. Es bueno tener referentes. Es bueno encontrar amigos.

No te has dado cuenta, pero ya le has rebajado a tu losa sus buenas toneladas. Vuelves al espejo y te miras y te ves. Ahora está todo claro. Y es que tú nunca te marchaste. Saboreas un segundo que parece infinito. Porque más allá de sobrevivir, supervives».

Esta historia es ficticia: no pertenece a nadie y nos pertenece a todos, padezcamos algún problema de salud o no. 

Hace dos años se puso en marcha el proyecto Mundo Marfan Latino: un grupo de ayuda mutua (GAM) en Internet para familiares y afectados por el síndrome de Marfan. Tras el timón encontramos a Gloria Pino y Javier Guerra, que desde entonces no cejan en su empeño por ofrecer, a través del blog, información clara y fiable en lo referente a la enfermedad. 

Durante este tiempo han ido acumulado un abanico de testimonios, compartido miedos y esperanzas, y sentido como propias cada pena y cada alegría que los muchos amigos de esta comunidad les han ido confiando. Compilando algunas de tantísimas vivencias han dado vida al libro que hoy os presentamos: «Sobrevivencias». En él, no solo conoceréis mejor la problemática del síndrome de Marfan, sino también a un grupo de personas que nos han abierto una ventanita al centro de su intimidad. Asomaos con cariño. Probablemente, también os reconozcáis un poco a vosotros mismos. Detrás de cada pluma, de cada historia, hay mucho recorrido. Y aunque distintas, en ellas siempre está presente el pulso feroz entre el miedo y las ganas, entre la debilidad caprichosa de un cuerpo valiente y la fortaleza de unas mentes que lo dominan. Que avanzan. Esa mirada positiva es la que nos devuelve su lectura. Vivir así es supervivir. 

El libro está publicado bajo licencia Creative Commons y podéis descargarlo de manera gratuita en el siguiente enlace: http://mundomarfan.org/materiales-mml/ 

Mundo Marfan Latino

3 comentarios:

  1. Supervivir, por favor, una lanza para que maticen esta palabra en la RAE, (la igualan al verbo intransitivo sobrevivir). No debiera ser lo mismo...
    Y un abrazo para Gloria y Javier por su impagable labor.

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  2. Os auguro un éxito total. Gracias por todos los buenos ratitos que nos estáis haciendo pasar

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  3. Bellísimas palabras que me han emocionado.¡Un regalo estupendo! Un abrazo!!

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